Caregiver Burden: lo Stress dei Genitori di figli con Disabilità

Cosa Significa Caregiver?

Prima di affrontare l’argomento definiamo il termine Caregiver: il suo significato è letteralmente “colui che fornisce cure”. Si riferisce dunque a tutte quelle persone che accudiscono chi ha subito la perdita, o la diminuzione, della propria autonomia e che quindi necessita di assistenza. Negli ultimi anni non è raro sentir parlare di Caregiver professionale, cioè chi si è specializzato in questo specifico ruolo. 

(Tempo di lettura circa 5 min)

Il Caregiver Familiare

In questo articolo parleremo a fondo di una particolare categoria di Caregiver, spesso sottovalutata, ovvero quella familiare: in questo caso sono gli stessi parenti a prendersi cura di chi è in difficoltà. Spesso si fà riferimento a quelle situazioni dove ad essere accudita è una persona anziana, magari affetta da demenza senile o comunque non più completamente autonoma. 

Oggi parleremo in dettaglio di una particolare tipologia di Caregiver, vale a dire i genitori di ragazzi affetti da disabilità. Essere genitore, soprattutto nei primi anni di vita del bambino, significa fornire continue attenzioni e cure quotidiane. Questo impegno è costante e faticoso, ma è anche destinato a diminuire progressivamente con il normale trascorrere del tempo. Nei casi di ragazzi con disabilità non è però così: alcuni di loro raggiungono in tarda età l’autonomia, oppure solo parzialmente e non in qualsiasi ambito. 

In queste situazioni il ruolo di Caregiver diventa ancor più complesso e duraturo, in quanto i genitori diventano fornitori di assistenza continuativa e quotidiana. A ciò va aggiunto il profondo dolore che questi provano nel vedere il proprio figlio in difficoltà. Per questi motivi è importante analizzare il fenomeno del “Caregiver Burden”, ovvero il peso dell’assistenza provato da chi si prende cura di un proprio caro. 

Caregiver Burden: il Peso dell’Assistenza

Con il termine Caregiver Burden si definisce quella forma di disagio sia psicologico che fisico che coinvolge aspetti diversi della quotidianità. La sintomatologia annessa può comprendere ansia, disturbi del sonno, umore depresso e più in generale malessere emotivo che sfocia negli aspetti personali, economici e sociali relativi all’assistenza.

Nel corso degli anni la figura del Caregiver ha assunto un ruolo sempre più riconosciuto e strutturato: dal 2017 è stata inserita all’interno dell’Ordinamento Italiano prevedendo così delle risorse per tutti coloro che si prendono cura di parenti bisognosi di assistenza. Questa decisione ha reso ancor più chiaro quanto sia considerato importante il lavoro svolto dai familiari per la società. È dunque di interesse comune tutelare e prendersi cura non solo delle persone affette da disabilità, ma anche di coloro che le assistono. 

Il valore dei familiari, nel nostro caso dei genitori di ragazzi affetti da disabilità, è dunque da riconoscere tutelando il loro benessere psicofisico generale. Per proteggere la salute mentale dei Caregiver familiari è prima di tutto importante riconoscere le loro emozioni principali. Diversi studi hanno dimostrato come questi siano travolti molto spesso da emozioni quali rabbia, tristezza, senso di colpa, invidia e vergogna. 

I sentimenti dei Caregiver Familiari

• Rabbia: legata alla stanchezza fisica e mentale, alla frustrazione, al senso di impotenza e alla sensazione di pesantezza. Pare che questi siano i sentimenti che più legano i genitori di figli disabili. Questi non riescono, se non con grande fatica, ad accettare la posizione di handicap del minore provando tensione, sensazione di perdere il controllo e timore di esplodere con atteggiamenti aggressivi. Alla rabbia si unisce la sensazione di aver subito un “danno”: l’arrivo di un figlio disabile è un evento traumatizzante che può far pensare di essere stati privati della propria genitorialità. “Non doveva succedere”, “Perché è capitato proprio a noi?”. 
• Senso di Colpa: seppur involontariamente, i genitori possono ritenere di aver provocato nel bambino un danno enorme cercando così in qualche modo di rimediare prendendosene cura. 
• Tristezza: descritta maggiormente come un sentimento di lutto verso la mancata genitorialità tanto a lungo desiderata. I padri e le madri vivono il ruolo di genitore come ormai compromesso: “Non c’è più nulla da fare”, “Non sarò mai un genitore normale”. 
• Vergogna: questo sentimento traspare per lo più quando la disabilità del figlio è visibile agli occhi degli altri. Desiderare di nascondersi, sudare, arrossire e distogliere lo sguardo sono le tipiche reazioni di chi prova vergogna. Essere sensibili alle critiche e/o al giudizio può rendere ancora più vulnerabili a questa emozione, così come desiderare di compiacere il prossimo “rispettando” gli standard esterni. 
• Invidia: non è raro che questi genitori tendano a confrontarsi con altre famiglie esaltando le condizioni degli altri bambini, desiderate ma impossibili da raggiungere. 

L’accumularsi di questo profondo dolore, nel corso del tempo, può portare a forti stati di stress, specialmente se non riconosciuto e trattato grazie all’intervento di un esperto terapeuta.

Il Sostegno ai Caregivers

L’assenza di spazi adeguati e di risorse finalizzate a prendersi cura di sé costituiscono un forte fattore di stress. Il poco tempo a disposizione per loro diventa deleterio, determinando gravi conseguenze sia a livello fisico che mentale. Per questi motivi è importante sostenerli per far si che possano ritagliarsi degli spazi solo per loro, con il partner o con altri figli. 

Innumerevoli sono gli studi scientifici che indicano quanto un percorso psicologico sia efficace e di grande aiuto per le persone che sono quotidianamente impegnate e coinvolte nell’assistenza del proprio figlio disabile. Solo così sarà possibile trovare una giusta dimensione per vivere la propria genitorialità in modo equilibrato, prevenendo il “peso dell’assistenza”.